Narození
Když jsem se narodil, vše vypadalo normálně. V půl roce jsem prý vážil 12kg (chtěli mě přihlásit do reklamy na Michelin), rád jsem jedl, ležel a koukal do světel a měl jsem atopický ekzém, takže mě mazali různými mastičkami. Asi ve 3/4 roce si moje rodiče začali uvědomovat, že můj vývoj není standardní, tak jak očekávali. Začali se mnou chodit po doktorech, dělali mi vyšetření, někdy to dost bolelo, pak vyřkli doktoři ortel: DMO – mozečková forma, zkrátka Ať mě dají do ústavu a udělají si nové dítě!
Pryč od mámy a táty! Bylo mi dost úzko, smutno a měl jsem strach. U rodičů jsem zůstal, ale byli plni strachu, smutku a nejistoty. Nějak mě neměli rádi takového, jaký jsem byl. Chtěli mě opravit, vylepšit a předělat. Doktoři nás poslali do lázní. A tak jsem na 6 neděl jel s mamkou. Taťka chodil do práce a o víkendu jezdil za námi 300km.
Cizí budova, cizí pokoj, cizí lidé. Voda a procházky byli fajn, ale 3 x denně mi mačkali na různé body na těle, fakt nepříjemné (zkuste si jedním prstem mačkat pod srdcem mezi žebra do jednoho místa tak silně, aby vás to dráždilo). Poslali mě na magnetoterapii. Po tom všem jsem se jim začal při cvičení divně cukat. A tady začala moje cesta životem s epilepsií! Začali mi dávat léky – !??? V lázních jsem byl celkem 3x. Měl jsem časté laryngitidy. Asi ve 2 letech zjistili z krve, že mám genetickou vadu 5. a 8. chromozomu, kterou rodiče nemají, nemá ji nikdo na světě, jsem jediný a prognózy tudíž nejsou. Nikdo nečekal, že začnu chodit.
Mateřská škola
První samostatné kroky jsem udělal k nastartovanému závodnímu autu Rallye Šumava ve 4 a půl letech a po dietě dle paní doktorky Nejdlové. Do té doby mě mamka musela nosit na boku nebo vozit v kočárku. Začal jsem chodit s mamkou do normální školky v Holýšově, díky paní ředitelce, která také měla postiženého vnuka. Hráli si tam se mnou, byla tam paní učitelka, která mě respektovala a měla mě ráda takového jaký jsem.
Tam se změnila i moje máma. Přestala poslouchat doktory, a začala poslouchat víc mě, víc mě respektovat, pomáhat mi a brát mě takového jaký jsem. Začal jsem plavat a jezdit na koni. Táta chodil do práce, ale odpoledne jsem s nim třeba sekal trávu na zahradě nebo jsme všichni jezdili na výlety autem nebo na kole. Doma jsem vše rozhazoval, shazoval, vyhazoval, převracel, házel, točil jsem vše kulaté a listoval v knížce. Mamka začala být unavená, vyčerpaná.
Základní škola
Přicházel čas, že budu muset chodit povinně do školy. Bydleli jsme na vesnici v Koloveč. Moc peněz nebylo. Byl tam na okrese jen ústav. Tam mě rodiče dát nechtěli, a tak jsme se stěhovali do pronajatého bytu do Říčan, který mamce pomohla sehnat kamarádka z lázní.
Najednou jsem bydlel ve velkém městě Říčany a chodil sám do školky v ještě větším městě Praha, kam mě mamka vozila. Nejprve vlakem, metrem, busem, pak autem. Nechápal jsem proč nemůžu být s mámou. Do teď to tak bylo, ale asi už byla hodně unavená. Paní učitelky byly hodné, měli tam pejska, jezdili jsme na koně, chodil jsem na logopedii. Moc se mnou nešel navázat sociální kontakt, jak říkali. Poslali mě na vyšetření, kde odhalili a stanovili, že mám 30% autistických rysů. Navíc jsem se začal dusit – zjistili, že mám astmatickou bronchitidu. Ráno a večer mi dávala máma na obličej masku a stříkala do ní lék z foukačky. Dusil jsem se i při epileptických záchvatech – to mi dávají rektálně Diazepam.
Bezmoc doktorů
Znovu jsme se přestěhovali, mamka sehnala bezbariérový byt od magistrátu v Praze Ďáblicích. Zase nový byt, nové okolní prostředí, ale s malou předzahrádkou. Rodiče pořídili psa. Jezdili jsme na výlety, na procházky, na kola, táta mě naučil jezdit na velké tříkolce (Loped). Začal jsem chodit do školy. Zase nové prostředí, nový lidé. Vozila mě tam mamka 3/4 hodiny metrem. Někdy jsem byl už hodně unavený, ale musel jsem šlapat. Cestou domů jsem usnul v metru, pak mě mamka musela zbytek cesty nést. Doma jsem pak zkoumal byt, vše rozhazoval, točil, porážel, bouchal do radiátorů, do opěrek na záchodě a lezl sousedům na nervy. Už jsem byl docela větší a měl i větší sílu. Čekali jsme na taťku až přijde z práce a pomůže jí se mnou. Mamka i taťka už byli dost unavený, proto odpoledne začaly chodit asistentky, které si se mnou hráli nebo mě vzali ven, abych neničil byt a nelezl sousedům na nervy. Pořád jsem měl průjmy a doktoři si se mnou nevěděli rady. Začali jsme chodit na tradiční čínskou medicínu, mamka začala vařit makrobiotiku a začali jsme navštěvovat homeopatku. Když mi bylo 8 let (do té doby jsem říkal jen mama), přišla na svět moje sestra Terezka. Od té doby jsem začal říkat jen „ta-ta“. Ve škole jsem začal chodit do družiny. Stále jsme odpoledne, když přijel táta z práce chodili na procházky se psem, jezdil jsem na Lopedu a o víkendu na výlety nebo za příbuznými.
Po homeopatii v ústavu
Začal jsem lidi objímat, sledovat je, občas koukat i přímo do očí. Díky tradiční čínské medicíně a makrobiotice (10-12let) odešel ekzém, dušnosti i průjem, ale hodně jsem já (i mamka) zhubl (taťka jedl normálně). Taťka se školou už nechtěli, abych makrobiotiku jedl dál, tak jsem se začal stravovat normálně. Přestali jsme chodit na homeopatii. Asi po roce (13let) jsem začal špatně chodit, potil se, rudnul v obličeji. Znova vyšetření, našli, že mám horší jednu ledvinu, ale to nemůže způsobovat horší chůzi. Nikdo nepřišel na to, proč jsem přestával chodit. Rodiče museli pořídit invalidní vozík, jinak bych nemohl chodit na procházky. Znovu jsme se přestěhovali do většího bytu na Černém Mostě, který zařídila mamka na magistrátě, ale ten už byl bez zahrádky. Znovu nový byt, nová část Prahy. V novém bytě mě musela sále oblékat a chodit venčit psa dle jeho potřeb, byl to labrador, navíc jsem byl dost často nemocný. Koupili jsme si karavan. Každý víkend jsme jezdili po kempech. Mamka byla znovu unavená. Jednou na 14 dní ulehla. Staral se o nás táta. Po 3 dnech mě odvezl do ústavu. Za 3 dny si zas pro mě přijel. Pak mě zkoušeli dávat hlídat na víkend (to se nelíbilo tátovi), pak na týden 1x za měsíc, to se zas nelíbilo mě. Jezdil jsem rozbitý a nemocný, takže mě mamka zase dávala dohromady. Pak zkusili jiný ústav – odtud taťka hned 1. den i se mnou utekl. Pak mamka našla Fidovi novou rodinu, byli jsme bez psa. To byla pro mamku asi úleva, a pro mě štěstí, že jsem zase mohl žít doma.
Opět doma, v kruhu rodinném
Do školy mě začala vozit Societa. Už jsem převážně jezdil na vozíku, ušel jsem 1-2 kroky, rychle jsem vyrostl a přibral. Doma jsem lezl po čtyřech nebo skákal v křesle Ikea. Ve škole i cestou v Societě mě začal šikanovat spolužák -„láskou by mě sežral“ – objímal mě škrcením, políbil mě kousnutím, hladil mě štípáním nebo drápáním, kroutil mě ruce dozadu nebo tahal za gumičku u brýlí a pustil. Jezdil jsem domů podrápaný a s modřinami. V jídelně při svačině lezl přes stoly, aby mě mohl láskou sežrat. Učitelé byli bezmocný. Maminka to nevydržela. Odhlásila mě ve škole. Zařídila domácí vzdělávání a osobní asistenci. Ségra se totiž začala učit také doma a maminka chtěla, aby jsme to oba měli stejné. V bytě jsem odpoledne shazoval židle, točil pokličky, shazoval věci, křičel, dělal rámus večer, brzy ráno a budil se v noci a znovu dělal rámus a zase lezl na nervy sousedům, kteří si chodili stěžovat. Maminka to nevydržela a sehnala zahradu, kterou dědečkové s taťkou zaplatili. Během 2 let táta zvětšil chatku, kde teď bydlíme.
Jak jsem na tom dnes
Teď jím normálně (jídlo mi vozí táta z práce, protože mamka se stravuje bez masa), mam 80kg, jsem občas nachlazený, epileptické záchvaty mám stále, základní povinnou docházku jsem dokončil. Ujdu stále 1-2 kroky s velkou dopomocí, jezdím na invalidním vozíku, spím s tátou, v noci ho stále budím, ale už nebudím sousedy ani mamku…
Od 7 do 17 hodin mám osobní asistenci v bytě. Když se mi věnují, tak věci neházím. Chodím 2x týdně na rehabilitaci, jezdím na motomedu, chodíme na procházky a hrají si se mnou, pomáhají mi s jídlem a osobní hygienou. Odpoledne mě mamka odveze na chatu, kde topíme dřívím v kamnech. Od jara do podzimu mam k dispozici na zahradě trampolínu, zahradní houpačku, houpací sítě, terasu s pergolou, bazén a hlavně přírodu. Na zahradě jezdíme na procházky na elektrickým vozíku, který mi zaplatil tátův šéf. Sekáme s tátou dříví, děláme ohně, máme kocoura, jezdíme na letní dovolenou s karavanem a s asistencí a na zimní dovolenou na hory s asistencí, kde chodím na dětskou léčebnu Vesnu – motomed, vířivka, masáže. Je mi 23 let, jsem docela spokojený, pobírám invalidní důchod a jsem vděčný za každou Vaši kačku abych si mohl zaplati víc hodin asistence.